【愛無止境】5歲Sheldon癌逝半年 媽媽化悲傷為力量︰最怕忘記

兒童健康

發布時間: 2023/05/09 18:04

最後更新: 2023/05/14 12:54

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「Sheldon好樂天,他在天上應該很開心。」5歲男童Sheldon患有罕見癌症「神經母細胞瘤」第四期,勇敢抗癌兩年,去年9月27日病逝。Sheldon媽媽Natalie漸漸走出喪子之痛,更化悲傷為力量,坦然與別人分享兒子患病的經歷,盼望能鼓勵同路人走下去。

Sheldon媽媽撰寫《神母小戰士Sheldon:被選中的小戰士之生命見證》,分享兒子患病的經歷。(黃建輝攝)

Sheldon離世7個月,Natalie一家的生活已逐步回復正常,她成為全職媽媽,專心照顧家庭及4歲女兒。有時想起兒子,她仍然會落淚,更害怕遺忘他生前的點點滴滴︰

我與他相處的時間只有5年,他得5歲,好像回憶很短暫,驚自己會忘記。最近我反思是否要不時想起Sheldon,我不想慢慢老了,失去他的回憶,好像對不起他。

3歲患癌歷77次治療

2020年8月,3歲的Sheldon不幸確診神經母細胞瘤第四期,Natalie最初得知Sheldon確診,不但難以接受,而且一度自我封閉,抗拒被朋友知道兒子的病情。直至Sheldon癌症復發後,她開設facebook專頁「神母小戰士Sheldon」記錄兒子的抗病經歷。

Sheldon經歷化療、電療、腫瘤切除手術、自體骨髓移植、免疫治療等共77次治療,「77」非單單是一個數字,更標誌著他弱小的身軀承受的苦難。2021年11月,Sheldon在父母陪同下遠赴西班牙接受新免疫治療,可惜病情惡化,翌年2月回港繼續接受治療。

癌症帶給病患者的身心折磨非筆墨能形容,更何況是年僅幾歲的孩子。Natalie憶述兒子接受自體骨髓移植,母子需住進移植房一個多月,她的感受特別深刻。在移植房的無菌狀態下,她需要24小時穿上保護衣物,並戴著口罩睡覺,當時病情嚴重的Sheldon口腔、腸道等都潰爛了,不斷痾嘔,她至今仍歷歷在目。

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電療的副作用令Sheldon痛苦難耐,他曾問媽媽︰「為何天父還未來救我?」,又求救「媽咪,你幫下我!」Natalie靠著信仰,帶領兒子禱告,在宗教的幫助下跨過難關。有一次Sheldon的情況非常惡劣,她形容兒子承受的病痛超乎想像︰

如果生仔是十級痛,他是五十級痛。

Natalie以為自己要失去兒子,可是Sheldon還是挺過來,她視這次為兒子的「死亡綵排」。她與丈夫一直深信Sheldon不會離開,「他好像打不死」,即使報告一次比一次差,如媽媽所言「他由頭到腳趾尾都是癌細胞」,但夫妻傷心後仍堅信他可以戰勝癌魔。

Sheldon兩年來一直勇敢抗癌,直至去年9月不敵癌魔病逝。(受訪者提供)

Sheldon的「死亡預告」

直至Sheldon最後一次入院,醫生已告知這是他生命的最後階段。當時正值Natalie撰寫的《神母小戰士Sheldon︰被選中的小戰士之生命見證》進入對稿階段,她竟然被自己的文字安慰了,夫妻由無法相信兒子快將離開,到兩日後坦然接受事實。

Natalie曾掙扎是否讓Sheldon知道自己不久人世,最終她與丈夫決定不告訴他,不想打沉他會康復的信念。就在他最後一次入院前,有一晚Natalie陪著他刷牙,她哽咽落淚回憶當時的畫面︰

他竟然突然望著我,跟我說︰『媽咪,你放心啦,我去到天堂一定會認得你!』

她從沒向Sheldon說過他會去天堂,只跟他提及年紀大了就會去天堂,他曾擔心父母離開後由誰照顧他,又怎樣認得他,「他最怕我認不到他」。當晚Sheldon反過來安慰媽媽,Natalie當下忍著眼淚,之後不禁崩潰痛哭起來。

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縱然Sheldon離開了,但Natalie感恩沒有留下遺憾,「你帶著遺憾,日子會很難受」。她有宗教信仰,認為兒子人生最有意義的事是信主,令他在患病中仍滿有力量,他離世後家人亦得著平安,在安息禮後釋懷。自言很倚賴人的Natalie因兒子患癌而改變︰

我本來跟『堅強』兩個字扯不上關係,但為母則強,任何父母去到我們這個處境,怎樣也做得到。在小朋友面前要比他們更硬淨,才能陪伴他們度過。

女兒患上分離焦慮症

Sheldon患病時,妹妹才兩歲,正值很需要媽媽的時間,只是Natalie當時花了很多時間陪伴兒子抗病,遺憾未能照顧年幼的女兒。妹妹在哥哥離開後出現情緒問題,她對哥哥的不捨超乎父母所想,患上分離焦慮症,目前接受遊戲治療。Sheldon經常在醫院,兄妹相處時間不多,Natalie坦言低估了女兒的情況,「我以為妹妹可能只覺得失去了玩伴」。不過,遊戲治療師向她解釋,兩個孩子在玩樂過程中已建立深厚的感情。

現在一家人帶著Sheldon的愛好好生活。(受訪者提供)

妹妹在父母面前沒有提及哥哥,只說哥哥的開心事,直至有一次她向Natalie的朋友透露「我好想喊」,他們才驚覺女兒一直壓抑著情緒。Natalie發現女兒容易焦慮,見到媽媽很緊張,母女甚至一度未能同住,幸好女兒接受遊戲治療後情況好轉。

Natalie現在想念Sheldon時,都不怕在女兒面前落淚,好讓她知道這是思念的一種表達方式,女兒亦不再收起情緒。由全職照顧病人到當上家庭主婦,Natalie有感轉變很大︰

原來那兩年多很累很辛苦,但你一直衝衝衝,不知道累。當Sheldon離開後,我們放鬆心情,才發現整個人累極了。

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給天上兒子的說話

Sheldon的生命只有短短5年,但對Natalie的人生帶來巨大影響,明白有些事情並非必然,也不要去逃避,「我們不能選擇遭遇與命運,但有權選擇如何去面對。」她遙望天空,此刻正想著兒子︰

Sheldon好樂天,他在天上應該很開心。我希望他知道我們仍然很掛住他,不用擔心我們,我們遲些一定會見面。

你要知道我們不會忘記你,在地上有很多人疼錫你。雖然你走了,還有很多人記掛你。

Natalie遙望天空想念兒子,「Sheldon好樂天,他在天上應該很開心。」(黃建輝攝)

Natalie認為雖然Sheldon被選中要經歷癌症,但有很多人愛錫這位小戰士,是一件很幸福的事情,她會好好珍惜。

她堅持分享Sheldon的見證,帶出正面的訊息,「如果不是信仰,我無法走出來。」她希望藉此鼓勵同路人,有支持Sheldon的人留言或私訊她,因他們的見證及經歷,即使身患絕症仍繼續走下去,不再懼怕。這也是她自我幫助的方法,鼓勵別人時也鼓勵到自己,「等我可以撐下去」。

我想保留與Sheldon的回憶,如果我不多分享,我怕年紀大會忘記了。

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場地︰On The Hill Coffee Bar

記者︰駱秀玲